Dodaje da su roditelji, zbog tromosti sistema, zahtijevali i interventni uvoz lijeka, te da već postoji ovlašteni uvoznik i sve moguće predispozicije da lijek već sutra bude u BiH.
“Mi trenutno apsolutno nemamo nikakve informacije o tome, imamo jedno odugovlačenje, nemamo odgovore, nama ništa nije preostalo nego da se borimo individualno kako znamo i možemo da podignemo svijest, da pokažemo da smo mi trenutno populacija koja nema ni jednu jedinu odobrenu terapiju. Znate li šta to znači za dijete, da gledate dijete, a ne možete da mu pomognete”, naglašava Efendić.
S druge strane, iz Republike Srpske, prema njenim riječima, već pet dječaka prima terapiju u Sloveniji.
“Jedan dječak od septembra prima i već smo se čuli s njegovom mamom, ona kaže da je dijete u puno boljem stanju da čak više ne pada kako je prije padao, da je puno čvršći, primijeti napredak. Nije jednostavno čuti da par stotina kilometara dijete živi udaljeno i da prima terapiju, a vaše dijete živi tu bez terapije”, govori ona.
Selektivna solidarnost za oboljele
Federalno ministarstvo zdravstva i Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije nisu odgovorili ni na dostavljene novinarske upite koji se odnose na kriterije po kojima se određuje koja će rijetka bolest dobiti finansiranje, a koja će ostati potpuno izostavljena iz budžetskog planiranja.
Ministru Nediljku Rimcu upućena su pitanja o hitnoj intervenciji i uvrštavanju terapije Givinostat na listu do kraja ove godine. Ovo Ministarstvo nije ponudilo objašnjenje ni na pitanje kako je moguće da dječaci sa dijagnozom Dišena iz Republike Srpske još od septembra prošle godine primaju spasonosnu terapiju Givinostat, dok djeca u Federaciji i dalje nemaju pristup niti jednom lijeku.
Ministarstvu je upućen i direktan upit o tome zbog čega se ne pokrene procedura interventnog uvoza za djecu koja su u kritičnom stanju, umjesto što se čeka spora administrativna procedura uvrštavanja na Listu lijekova Fonda solidarnosti, ali je i na ovo pitanje odgovor izostao.
U Zavodu zdravstvenog osiguranja Federacije ranije su za !Odgovor naveli da su u 2026. godini planirana sredstva u iznosu od 13 miliona maraka za oboljele od hemofilije, 12,5 miliona za oboljele od cistične fibroze, te 10,5 miliona maraka za oboljele od spinalne mišićne distrofije. Tada su naveli da trenutno ne postoje pacijenti sa navedenim oboljenjima koji čekaju na terapiju.
Iz Federalnog zavoda nisu odgovorili na novi upit o razlozima zbog kojih se terapija za dišenovu mišićnu distrofiju još uvijek ne nalazi na Listi lijekova Fonda solidarnosti. Od ove institucije zatraženo je i pojašnjenje gdje se u njihovoj zvaničnoj evidenciji uopšte vode djeca sa dijagnozom Dišena koja trebaju terapiju, s obzirom na to da je trenutno ne mogu potraživati.
Jedini medicinski genetičar u Federaciji, doktorica Mensuda Hasanhodžić, ranije je za portal !Odgovor kazala da politika oduvijek ima značajno negativan uticaj na razvoj oblasti rijetkih bolesti. Ona je istakla da se Federacija ne može pohvaliti dostupnošću lijekova, osim za tri rijetke bolesti, među kojima je hemofilija, cistična fibroza i spinalna mišićna distrofija.
“Problem predstavlja i činjenica jer Federalni fond često smatra da pojedine terapije trebaju preuzeti kantonalni zavodi zdravstvenog osiguranja, koji, s druge strane, smatraju da su rijetke bolesti isključivo zdravstveni problem na nivou entiteta”, navela je ona ranije.
Borba sa “besmislenom” mutacijom i proračunatom birokratijom
Goran Trivić, samohrani otac 12-ogodišnjeg dječaka iz Dervente koji boluje od Dišenove mišićne distrofije također godinama vodi iscrpljujuću bitku. Njegov sin Igor boluje od najrjeđeg oblika ove bolesti, takozvane “nonsense” mutacije, za koju je jedina nada bila terapija lijekom Translarna (Ataluren).
Iako je porodica uz pomoć humanitarnih akcija i pritiska javnosti uspjela natjerati Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske da preuzme troškove ove terapije, ispostavilo se da lijek nije donio očekivane rezultate. Danas je Translarna povučena s evropskog i svjetskog tržišta kao neuspješna, ostavljajući Igora bez adekvatne medicinske podrške.
Nadu za usporavanje progresije bolesti sada budi lijek Duvyzat, koji bi teoretski mogao zamijeniti prethodnu neuspješnu terapiju. Međutim, Trivić se ponovo suočava sa zidom jer njegov sin nije pokretan.
„Gledamo po Fondu, pošto on već ima odobrena sredstva za Translarnu, koja je skuplja bila od Duvyzata. E sad da pokušamo da preusmjerimo sredstva. Međutim, problem je oko toga što on ne hoda i sad šta će biti, stvarno nemam pojma“, kaže on.
Zahtjev za novu terapiju upućen je nadležnim institucijama još prošle godine, ali Trivić ističe da odgovora i dalje nema.
Dok administracija u oba entiteta vaga budžetske stavke, za oboljelu djecu birokratske procedure predstavljaju nepovratno izgubljene pokrete i nove stepenice koje više ne mogu savladati.
Preuzeto sa: istraga.ba
